Esta sección, de actualización periódica, está destinada para pacientes, familias y todo aquel que desee conocer más sobre el problema. Aquí encontrará información útil y artículos de interés.

INDEX

¿Y AHORA QUE YA SE QUE MI HIJO TIENE DISTROFIA MUSCULAR QUE DEBO HACER?
¿LA ENFERMEDAD DE MI HIJO PUEDE TRATARSE?
¿CUALES SON LOS PRINCIPALES PILARES DEL TRATAMIENTO?
¿CUAL ES EL PAPEL DE LA KINESIOLOGIA?
MEDICACION
EL FUTURO


¿Y AHORA QUE YA SE QUE MI HIJO TIENE DISTROFIA MUSCULAR QUE DEBO HACER?


Seguramente le tomará un tiempo adaptarse a la nueva situación. Depende de cada caso ya que no todos reaccionamos igual pero mientras tanto debe poner manos a la obra!
Seguramente hay mucho por hacer por su hijo y de su decisión depende la felicidad y la calidad de vida del niño. El necesita de su cuidado y protección.
Su niño puede dar mucho más de lo que Ud imagina ............pero eso .................. .............depende de UD!!
¿LA ENFERMEDAD DE MI HIJO PUEDE TRATARSE?

Si bien por ahora la Distrofia Muscular es una enfermedad incurable esto no significa que no pueda ser tratada . La Distrofia Muscular así como muchas enfermedades que no se curan SE TRATA!!!!. Los objetivos del tratamiento son evitar las complicaciones propias de la enfermedad, mantener en todo lo posible la independencia, Integrar al paciente a una vida útil, en suma: mejorar la calidad de vida del niño y de la familia.


¿CUALES SON LOS PRINCIPALES PILARES DEL TRATAMIENTO?

Deben tenerse en cuenta distintos aspectos. El kinesiologico, el medicamentoso, el psicologico y el dietario.
Su medico lo guiara para los distintos controles que debe realizar en el curso evolutivo de la enfermedad y el momento apropiado para realizar las consultas con el cardiólogo, el neuroortopedista, el nutricionista, el neumonólogo (especialista en vias respiratorias) etc así como cuando y que tipo de análisis de laboratorio son necesarios.

¿CUAL ES EL PAPEL DE LA KINESIOLOGIA?

De un buen cuidado y tratamiento kinesiológico depende que el niño no desarrolle complicaciones que suelen transformarse en limitaciones en su vida cotidiana.
Se deben evitar contracturas y deformaciones articulares (ejemplo: los tobillos) y malas posturas-
Para ello son necesarios ejercicios de elongación que suelen prolongar la deambulacion independiente del paciente.
Su kinesiólogo le dará las pautas de cómo manejar al niño y que tipo de ejercicios debe realizar.
También son útiles los ejercicios respiratorios.

MEDICACION

No hay todavía una medicación capaz de CURAR esta enfermedad pero hay medicamentos que son efectivos en algunas formas de Distrofia Muscular. El caso de los Corticoesteroides en la Distrofia Muscular de Duchenne es un buen ejemplo.
Luego de muchos años de trabajo e investigación hoy sabemos que este grupo de medicamentos son efectivos en disminuir la progresión de la enfermedad en forma significativa preservando la funcionalidad por mucho mas tiempo.
Estudios recientes que hemos realizado muestran la capacidad de estas drogas de mantener la función respiratoria que es vital en el pronóstico a largo plazo.
Cuando el tratamiento es conducido y controlado de manera adecuada los efectos colaterales de la medicación son mínimos comparados con sus beneficios.
Otras formas de Distrofia Muscular también pueden ser tratadas con este grupo de fármacos.
Hay otros medicamentos y substancias que pueden ayudar a un mejor desempeño físico y Su utilización depende del tipo de distrofia y de la situación particular en cada caso.

EL FUTURO

El incesante avance de la ciencia pone cada vez mas cerca nuestro la posibilidad de curar estas enfermedades.
La investigación sobre las causas de la Distrofia Muscular es cada vez mas activa y la batalla se libra día a día en miles de laboratorios en todo el mundo.
En la actualidad se están investigando distintos medicamentos y la posibilidad de la curación con terapia génica ya ha dejado de ser una fantasía.
Siéntase partícipe de este esfuerzo ayúdese a Ud, a su hijo y a los demás!!